CUANDO EL CBD NO ES SUFICIENTE PARA TRATAR LA EPILEPSIA

Los epilépticos adultos recurren al THC cuando el CBD se queda corto.

Por la noche, es posible que encuentre a Chelsea Leyland, una DJ de 31 años de edad, haciendo malabarismos con los ritmos de una llamativa fiesta en Miami mientras sacude un vestido de Simone Rocha que complementa su cabello color miel y sus ojos marrones. Durante el día se pone en modo activista, viajando por el país, dando entrevistas, hablando en conferencias y filmando un documental - todo sobre el complejo y controvertido tema de la marihuana medicinal. Leyland quiere que la gente sepa cómo ha superado una enfermedad neurológica paralizante. Ella es epiléptica, y ha estado libre de convulsiones por varios años sin usar ningún producto farmacéutico. Su única medicina es el cannabis.

Leyland recuerda el día en que su epilepsia se anunció bruscamente. Tenía 15 años, sentada en el asiento trasero del coche familiar. Estaban conduciendo por los suburbios de Londres a través de un bosquecillo de árboles, y la luz del sol salpicada por las hojas le provocaba extrañas sensaciones en la cabeza. "Mi cerebro se sentía raro", dice. "Era como si fuera en una frecuencia diferente."

Con el tiempo, esta "extraña" sensación en su cerebro se convirtió en episodios de movimientos bruscos y repentinos en sus extremidades, a menudo por la mañana mientras Leyland estaba desayunando y se le caía de la mano el tazón de cereal o la taza de té. (Los médicos se refieren a ella como "epilepsia de platillo volador", cuando los enfermos arrojan platos sin querer durante un ataque). A Leyland se le diagnosticó eventualmente epilepsia mioclónica juvenil, un tipo que típicamente comienza en la adolescencia. Se le recetaron medicamentos antiepilépticos cuyos efectos secundarios incluían ansiedad, irritabilidad, rabia y depresión. Pero las convulsiones continuaron.

"TODO SE SIENTE DE REPENTE IRREAL"

Los epilépticos han comparado los momentos previos a un ataque con "un viento frío que sopla de mis pies a mi cabeza... todo parece de repente irreal". Un episodio puede comenzar con un fallo neuronal en el cerebro que desencadena una explosiva reacción en cadena de excitación y una cascada de síntomas aberrantes: alteraciones visuales y auditivas, sabores y olores extraños, las pupilas se dilatan, los músculos se ponen rígidos y se sacuden de forma incontrolada. Un epiléptico puede vomitar, gritar, caerse y perder el conocimiento, despertándose sólo después de que el episodio haya terminado, sin recordar nada.

Cuando se piensa en la epilepsia, uno se imagina a una persona tumbada en el suelo y temblando violentamente, echando espuma por la boca, con los ojos en blanco. Estas crisis generalizadas de gran mal o "tónico-clónicas" no son más que una de las innumerables manifestaciones de la epilepsia, muchas de las cuales no son obvias para los demás. Este lado oculto de la epilepsia a menudo hace que sea especialmente difícil de tratar - los flashbacks, los cambios de humor, los sentimientos inconexos de déjà vu, la dificultad para concentrarse, los lapsos de memoria y otras deficiencias cognitivas.

Las secuelas de un episodio epiléptico suelen dejar a uno exhausto durante días, con insomnio, dolor y niebla cerebral. "Me sentí totalmente estúpido", dice Leyland de un típico mal día después de un ataque. "No podía encontrar las palabras adecuadas, no podía pensar con claridad. No podía aguantarme. Afectó a mi trabajo y a mi vida personal".

La depresión es común entre los epilépticos, al igual que los trastornos psicológicos como los ataques de pánico y la agorafobia. También está la ansiedad enconada. El estrés de saber que una convulsión puede ocurrir en cualquier momento puede causar miedo constante y comportamientos de evasión que son confusos para otras personas. "Ellos pensaron que estaba actuando como una princesa preciosa y demasiado sensible," dice Leyland, quien con frecuencia cancelaba los planes o sentía temor en situaciones nuevas. "No sabían lo implacablemente que la epilepsia puede controlar las elecciones de uno, cómo la seguridad se convierte en algo primordial".

SIEMPRE 'ON' (ENCENDIDO)

John De Villa entiende muy bien la ansiedad abrumadora que viene con la epilepsia. Al igual que Leyland, su primera convulsión ocurrió mientras conducía, y hasta el día de hoy sigue sintiendo ansiedad cada vez que se pone al volante de un automóvil. De Villa, que entonces tenía 40 años, entró en la sala de los horrores de la epilepsia el 1 de julio de 2015, cuando de repente se sintió "raro" y notó un sabor extraño en su boca. Su esposa Maxine y sus dos perros Shih Tzu, Prince y Kobe, iban con él. Se detuvo en el hombro y procedió a tener un ataque de gran mal. Se sintió como "mi cerebro se catapultó fuera de mi cuerpo", explicó De Villa.

John De Villa y su esposa Maxine.

 

Hasta ese día, De Villa, un canadiense con la cabeza afeitada y una sonrisa fácil, no tenía ningún problema de salud. En un instante todo cambió. Ahora estaba postrado en la cama, sin poder caminar hasta el baño o servirse un vaso de agua. Ni siquiera podía formar una frase completa. Maxine estaba aterrorizada. Incluso la pareja canina sabía que algo andaba mal. Prince y Kobe vigilaban de cerca la cama de De Villa, lamiéndole la cara cada vez que se agarraba.

Sin embargo, docenas de pruebas médicas no revelaron nada anormal. Los médicos se quedaron perplejos hasta que un neurólogo le preguntó a De Villa sobre su ocupación. Un antiguo guardia de seguridad anti-hacking en una empresa de informática, De Villa había trabajado en un trabajo extremadamente estresante. "Durante años, rara vez dormía más de tres horas seguidas", dice. "Siempre estaba 'encendido'".

El neurólogo había visto casos similares en los que años de trabajo intenso causaron tal estrago en el cerebro que fue suficiente para provocar un trastorno convulsivo. Así que le dieron a De Villa una docena de medicamentos antiepilépticos diferentes. Estos fármacos de prescripción, que incluían benzodiacepinas altamente adictivas, redujeron el número de convulsiones que experimentó, pero también lo convirtieron en "un zombi total". No podía trabajar, no podía conducir, apenas podía caminar o mantener los ojos abiertos. La esposa de De Villa fue lanzada de repente al papel de cuidadora y sostén de la familia a tiempo completo. Claro, su marido se mantenía vivo gracias a las drogas, pero sus vidas eran un desastre.

¿MEJOR MUERTO QUE MUERTO?

En un pasado no tan lejano, el enfermo de epilepsia era considerado o bien como bendecido por una fuerza divina, o bien como maldecido por el diablo (más a menudo, este último). Los antiguos griegos creían que sólo los dioses podían curar este "sagrado" trastorno. En la Europa medieval los rituales de exorcismo con incienso se convirtieron en el remedio para las contorsiones epilépticas, que se consideraban una forma de posesión demoníaca.

A través de los años, varios tratamientos para los "ataques" epilépticos han sido extraídos de un desfile ocasional de muérdago, litio, arsénico, trementina, opio y morfina. Luego vino el nitrato de plata (que convertía la piel en gris azulado), seguido a mediados del siglo XIX por los descubrimientos del bromuro de potasio y el fenobarbital. Ambos químicos fueron útiles para calmar los ataques, pero también causaron vómitos, tambaleos, babeo, pudrición del hígado, y amortiguamiento de los sentidos.

En la Europa del siglo XIX y en los Estados Unidos, los epilépticos eran fuertemente sedados, confinados a sus casas, se les ponían restricciones y se les extirpaban partes de sus cráneos quirúrgicamente. Los epilépticos masculinos a veces eran incluso castrados (debido a una presunta asociación de la epilepsia con la masturbación). Hoy en día, la forma de tratamiento más común es la terapia farmacológica a largo plazo, que depende en gran medida de los sedantes.

Aunque los potentes medicamentos antiepilépticos (AED) han sido un salvavidas para muchos, no son una cura y tienen muchos inconvenientes. Los efectos secundarios de los AED incluyen fatiga implacable, somnolencia, vértigo, náuseas, cambios extremos de humor y aumento de peso. El uso a largo plazo se asocia con cambios metabólicos, enfermedad hepática, aumento del riesgo de apoplejía, adelgazamiento de los huesos, irregularidades hormonales, alteraciones de la visión, cálculos renales, disminución de las plaquetas y problemas pancreáticos. Así es como se veía el futuro para John De Villa y Chelsea Leyland.

"NO ES MAGIA"

Cuando era una joven adulta con epilepsia, Leyland se rebeló contra su yo ansioso y obsesionado con la seguridad. Se mudó a la ciudad de Nueva York, comenzó una carrera como DJ, y se lanzó a situaciones intensas, a menudo aterradoras, como una manera de tomar una posición contra su condición y negarse a dejar que la definiera. Pero la constante estimulación, las noches tardías y el desfase horario, combinados con los efectos fuertemente sedantes de los AED, eran demasiado. Tratar de llevar una vida normal mientras se luchaba contra la epilepsia estaba cobrando un gran número de víctimas.

Leyland luchó por mantener su ambiciosa carrera mientras lidiaba con sus síntomas epilépticos y los terribles efectos secundarios de los medicamentos. Entonces, un día de 2016, a instancias de una amiga, probó un extracto de CBD derivado del cáñamo. Experimentó un cambio inmediato y positivo en su salud. "Pensé: 'Así es como debe ser no tener epilepsia'", recuerda Leyland. " El CBD me permitió sentirme más normal".

Durante varios meses, experimentó con diferentes productos ricos en CBD - tanto los derivados del cáñamo como los derivados del cannabis, tanto de espectro completo como aislados - variando las dosis según lo que parecía funcionar mejor. Leyland usó CBD para dejar de tomar medicamentos farmacéuticos. Pero después de su mejoría inicial en un régimen de CBD, todavía luchaba contra el insomnio, la fatiga y los problemas cognoscitivos, así como el dolor severo de la endometriosis y el síndrome del intestino irritable.

Viviendo en la ciudad de Nueva York, Leyland se convirtió en una paciente de marihuana médica certificada. En 2018, fue a un dispensario con licencia estatal en Manhattan y obtuvo un producto de cannabis de planta entera rico en CBD que incluía un porcentaje saludable de THC. Ella notó efectos más pronunciados de inmediato. "Todo se sintió más agudo", dijo Leyland. "Era como si la pieza del rompecabezas que faltaba hubiera caído en su lugar."

La experimentación de Chelsea Leyland con diferentes proporciones de CBD y THC dio sus frutos. Su sueño mejoró, así como sus problemas intestinales. Sus ataques entraron en remisión. Con el THC en la mezcla, todo se asentó en un mejor ritmo. Hoy en día, Leyland dice que su salud es la mejor que ha tenido en años.

Tomar una píldora nunca fue la respuesta para Leyland, de todos modos. Ella prefiere un enfoque holístico. "Tengo que hacer el trabajo", dice. "Me mantengo alejada del azúcar y de los carbohidratos simples. Hago ejercicio, me hago acupuntura. Uso cannabis todos los días para la epilepsia, y también trata mis otras condiciones. Uso extractos, vapeadores, uso tópicos y supositorios. No es magia. Son reales y efectivos".

LA PROMESA DEL CBD

El uso del cannabis para tratar los trastornos cerebrales se remonta a mucho tiempo atrás. Los antiguos textos asirios mencionan el cannabis como una cura para aliviar la "mano del fantasma", como se conocía entonces la epilepsia. Un viaje en el tiempo hasta 1842: el eminente cirujano irlandés William O'Shaughnessy describió el "gunjah" o "cáñamo indio" como "un remedio anticonvulsivo de gran valor". Y en 1860, la Sociedad Médica de Ohio incluyó las "convulsiones infantiles" y la "epilepsia" entre los muchos indicios que responden bien a las tinturas de cannabis. Estos remedios estuvieron ampliamente disponibles en los Estados Unidos hasta 1937, cuando la "marihuana" se volvió efectivamente ilegal.

El conocimiento de los muchos usos terapéuticos del cannabis pronto se quedó en el camino, víctima de la locura de los porros y de la prohibición federal. Encerrado en los márgenes durante medio siglo, el cannabis resurgiría como una opción terapéutica urgente durante la epidemia del SIDA. El Estado Dorado lideró el camino en 1996 cuando legalizó el uso terapéutico del cannabis. La marihuana medicinal se convirtió en un tema político contagiosamente popular. El fortuito redescubrimiento de plantas ricas en CBD en el norte de California en 2009 acentuó un cambio cultural a favor del cannabis que ya estaba ganando fuerza en todo el país.

En el verano de 2013, CNN emitió el innovador informe de Sanjay Gupta sobre el aceite de cáñamo rico en CBD haciendo maravillas para los niños con trastornos de convulsiones catastróficas en Colorado. El CBD se convirtió en una estrella de rock médica instantánea. Además, el CBD no era tan intoxicante como el THC - no hacía que los niños se sintieran drogados. La perspectiva de beneficiarse terapéuticamente del cannabis sin fumarlo o drogarse resultaría irresistible para muchas personas. Se produjo una estampida legislativa a medida que un estado tras otro aprobaba medidas de "sólo CBD" que legalizaban los extractos de CBD derivados del cáñamo con poco o ningún THC. La FDA eventualmente aprobaría el Epidiolex como un aislado farmacéutico de CBD para dos tipos de epilepsia pediátrica.

PUERTA DE ACCESO AL THC

John De Villa había leído sobre el cannabis rico en CBD y, desesperado por alivio, decidió probarlo. Era el año 2015 y en ese momento la marihuana seguía siendo ilegal en Canadá, pero logró obtener en el mercado negro un extracto de aceite de cannabis rico en CBD de planta entera, que no contenía una cantidad perceptible de THC. Los efectos se notaron casi inmediatamente. Comenzó a tener menos convulsiones. El CBD parecía hacer que su otro medicamento funcionara mejor, así que necesitaba tomar menos de lo que le hacía sentir tan mal.

Sin embargo, después de varios meses de progreso, De Villa desarrolló una tolerancia al cannabidiol, y dejó de funcionar. Trató de presionar el botón de reinicio tomando descansos periódicos del CBD, con lo que las convulsiones volvieron. Pero estaba decidido a no volver a tomar más medicamentos. Los períodos de resensibilidad fueron brutales. Para desintoxicarse completamente de los AED adictivos, tomó ocho meses de "sudor, temblores, antojos, pérdida de apetito," dice De Villa. "Dos veces casi me di por vencido".

Lo que más ayudó a De Villa durante su temporada en el infierno de la rehabilitación fue cuando añadió algo de THC a su régimen de cannabis rico en CBD. Inicialmente había sido receloso del estigma asociado a la drogadicción, pero De Villa estaba desesperado por cualquier cosa que pudiera restaurar la sensación de normalidad que había logrado inicialmente con el CBD. El THC demostró ser un cambio de juego. Una vez que se liberó de los medicamentos, "fue como si las nubes se levantaran". Finalmente me sentí claro y funcional de nuevo", relató. Las convulsiones se detuvieron y hasta la fecha De Villa no ha tenido otro episodio epiléptico. Fortalecido por su ingesta diaria de CBD-THC, ha estado libre de convulsiones durante cuatro años y contando, toca madera.

Hoy en día De Villa utiliza un extracto de cannabis de espectro completo con una proporción de 4:1 de CBD a THC durante las horas del día, y suele consumir un producto con predominio de THC por la noche para dormir. Ocasionalmente, él busca un producto crudo rico en THCa, que también parece tener propiedades anticonvulsivas y no es intoxicante. La esposa de De Villa y sus padres inmigrantes filipinos (ambos en sus 70's) también están usando cannabis medicinal, lo cual ha ayudado a reducir el agrandamiento de la próstata de su padre tan radicalmente que sus doctores se sorprendieron. Incluso Kobe y Prince toman una dosis diaria de comida para perros con infusión de CBD.

MANTENIMIENTO DEL RUMBO

Tanto Leyland como De Villa se sienten profundamente agradecidos por el alivio que han recibido del aceite de cannabis de amplio espectro, y comparten el deseo de ayudar a otros que están luchando contra las convulsiones. De Villa hizo pública su historia con valentía antes de que el cannabis se legalizara en el Canadá, y sigue ofreciendo apoyo e información a los epilépticos mientras dirige dos negocios desde su casa con Maxine y sus peludos compañeros, habiendo aprendido la difícil manera de mantener bajos los niveles de estrés. Leyland pasa gran parte de su tiempo educando a la gente sobre el CBD y el cannabis medicinal.

Mientras viaja, Leyland puede acceder a diversos productos de cannabis en los estados que han legalizado la hierba. Pero no puede llevar ninguna forma de cannabis consigo cuando regresa a Londres para visitar a su hermana Tamsin, que también es epiléptica. Tamsin sufre de un severo desorden neurológico que le provoca hasta 100 ataques diarios. Actualmente vive en las afueras de Londres en un centro del Servicio Nacional de Salud.

Chelsea Leyland en CannaCraft en Santa Rosa, CA.

 

Leyland cree que el cannabis podría ayudar a Tamsin, pero en Gran Bretaña es extremadamente difícil conseguir una receta. En la actualidad, sólo hay un puñado de pacientes médicos oficiales de cannabis en el Reino Unido, y el cannabis aprobado por el gobierno es muy caro, con un promedio de unos 30.000 dólares al año. Por consiguiente, muchos pacientes recurren al mercado negro para obtener medicamentos muy necesarios a un precio más barato.

"No se trata de contrabandear una tintura de CBD de los Estados Unidos", dice Leyland, quien cree que los pacientes no deberían tener que buscar cannabis de fuentes clandestinas. Ella siente que es indignante que los individuos enfermos no tengan otra opción que experimentar con productos no regulados, los cuales pueden o no haber sido cultivados o manufacturados apropiadamente y pueden no contener el contenido o perfil de cannabinoides que necesitan.

La historia de dos hermanas con epilepsia - una viviendo una existencia vibrante y productiva y la otra con una condición que por ahora tiene pocas esperanzas de mejorar - está en el corazón del trabajo de Leyland. Además de su organización sin ánimo de lucro, el CBD para la epilepsia, Chelsea está colaborando en un documental, "Separando las cepas", que sigue a las hermanas Leyland y pretende presentar algo más que relatos anecdóticos de cómo el cannabis ha ayudado a las personas con epilepsia y otras enfermedades neurodegenerativas. La película explorará la ciencia actual, así como los métodos de cultivo y procesamiento, haciendo hincapié en la seguridad, la fiabilidad y, sobre todo, el acceso de los pacientes. Espera que la película ayude a las personas a tomar decisiones informadas cuando usen el cannabis con fines de salud. Su objetivo final es cambiar la política del gobierno en el Reino Unido, los Estados Unidos y más allá.

"El cannabis me ha devuelto la vida", dice Leyland. "Me ha sacado de los fármacos, me ha permitido dormir de nuevo, pasar mis días sin el temor de que pueda tener un ataque". Es realmente el medicamento más exitoso para mi situación. Y creo que podría ayudar a mi hermana. Una vez que tengamos acceso a ella y a otros enfermos, los ataques disminuirán y la calidad de vida mejorará".

Leyland se da cuenta de que lo que funciona para un epiléptico puede no funcionar para otros. Pero sin acceso legal, seguro y asequible a una gama de remedios de cannabis - no sólo al CBD - los pacientes como su hermana no tendrán la oportunidad de averiguar si pueden beneficiarse del aceite de cannabis. Es una situación trágica, de vida o muerte, que tanto Leyland como De Villa han logrado superar con la ayuda del cannabis. Sabiendo lo que significa ser perseguido por la epilepsia, ninguno de los dos descansará hasta que todos los epilépticos tengan una oportunidad similar en la calidad de vida que ambos disfrutan ahora.  Para estos dos, eso es algo por lo que vale la pena luchar.

 

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